A deputada estadual Cristiane Dantas (SDD) pediu celeridade na tramitação do Projeto de Lei, de sua autoria, que institui, no Rio Grande do Norte, a data de 28 de fevereiro como Dia Estadual das Doenças Raras. Em pronunciamento na Assembleia Legislativa do RN, a parlamentar registrou que esta terça-feira, 28 de fevereiro, é o dia mundial da causa. A data foi criada em 2008 para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e a população sobre a existência e os cuidados com as doenças raras.
“A intenção é levar conhecimento e incentivar as pesquisas para melhorar o tratamento dessas enfermidades. É considerada doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos. O número exato dessas enfermidades não é conhecido, mas a estimativa é de que existam entre seis mil e oito mil tipos diferentes de doenças raras no mundo. Geralmente as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte. Muitas delas não têm cura e o tratamento é feito para aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento”, informou.
Cristiane Dantas explicou que o elevado número de doenças classificadas como raras, impossibilita a enumeração em um projeto de lei, questionamento feito pela Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJ) desta Casa. “Eu apresentei o projeto que retornou para a CCJ com esse questionamento, mas são muitos tipos e fica impossível enumerar em um projeto de lei. Por isso e para celebrar a vida dos raros, dos que vivem e lutam em meio deles e em honra dos que ainda virão, pedimos a rápida tramitação dessa proposta”, finalizou.
